POMAGAMY: ZBIÓRKA DLA  BARTOSZA ZAWADZKIEGO

SIĘGAMY PO SZCZYTY

Całe nasze wysiłki skupiamy obecnie, aby pomóc Bartoszowi Zawadzkiemu – zbieramy pieniądze na wózek inwalidzki oraz niezbędną rehabilitację.

AKTUALIZACJA:  100% ZEBRANEJ KWOTY na wózek inwalidzki! Zobaczcie sami (linki poniżej) 🙂

https://roll4you.pl/nowy-wozek-nowa-radosc/

https://roll4you.pl/wiosna-w-sercu/

Poniżej historia Bartosza Zawadzkiego

Niepewność tuż po urodzeniu, a potem długie 53 doby w inkubatorze. Słowa
„ Nie da się… Nie warto…” Tak wyglądał początek drogi z jaką mierzy się Bartosz. Aż chce się powiedzieć, a to dopiero początek…

Bartosz walczy każdego dnia i każdego dnia zdobywa swoje szczyty💔
Wydawałoby się czymś łatwym wbicie piłki do kosza 🏀
Ale czy rzeczywiście jest takie dla osoby, która nie chodzi i nie widzi?
Często nie zdajemy sobie sprawy z tego, z jak wielu rzeczy muszą rezygnować osoby niepełnosprawne.
💔

Całe serce sprawie oddaje podróżnik Paweł Klejbor  Klejbor na kresach świata,  który dla Bartosza w maju wyruszy zdobyć jedną z najzimniejszych gór świata w Ameryce Północnej – Denali. Wyprawa na Denali to nic innego jak wspaniały projekt „Pomaganie przez wspinanie – po wózek na Denali”. Jej celem jest zebranie środków na wózek inwalidzki właśnie dla Bartosza.

Mogliście  śledzić poprzednie wyprawy  Pawła Klejbora, choćby tę gdzie stanął na Dachu Afryki – Klimandżaro. Także tamtej wyprawie przyświecał charytatywny cel  i zbiórka pieniędzy – wówczas dla Hospicjum Dziecięcego Bursztynowa Przystań w Gdyni. Paweł ma niesamowitą energię, determinację i wolę walki!  Śledźcie razem z nami jak wyglądają przygotowania i zdobywanie szczytu. Emocje gwarantowane! Wyprawa na Denali odbędzie się 12 maja i potrwa do końca maja tego roku.

POMAGAMY: ZBIÓRKA DLA WERONIKI I BARTKA DUL

SERCE PODDAJE SIĘ OSTATNIE

AKTUALIZACJA: PONAD 100% ZEBRANEJ KWOTY! Zobaczcie sami (linki poniżej) 🙂

https://roll4you.pl/jestescie-wielcy-cala-kwota-zebrana/

https://roll4you.pl/mikolajki-dla-weroniki-i-bartka/

https://roll4you.pl/radosc-na-swieta/

Poniżej historia rodzeństwa Dul.

Weronika i Bartek są pogodnymi, niezwykle mądrymi dziećmi. Nie poddają się, mimo wszystkiego czym obarczyło ich życie. SMA1*- rdzeniowy zanik mięśni to choroba, która zabrała rodzeństwu możliwość poruszania się i zdeformowała ich maleńkie ciałka. Dzieci już nie chodzą. Mają jednak siebie, mamę i chcą żyć.

Weronika nie pamięta nawet, jak to jest chodzić, bo chodziła tylko trzy lata. Przez problem z obróconymi panewkami biodrowymi, z którym się urodziła, jej chód od początku był nieprawidłowy. Od małego towarzyszyła Bartkowi w jego rehabilitacji. Stan dziewczynki jest lepszy , ponieważ po bracie szybciej zdiagnozowano u niej chorobę. Widzi jednak, jak z upływem czasu jej ciałko coraz bardziej się deformuje. Weronika chce chodzić i chce „być prosta”. Bartka kocha ponad życie i opiekuje się nim jak tylko może.

Bartek był rehabilitowany już od ósmego miesiąca życia. Jest skrajnie odwapniony i ze względu na ten stan przyjmuje specjalne Nutridrinki. Słabnie z godziny na godzinę. Ma powykręcane rączki i nóżki, ma trudności z mówieniem. Rączki są nadal sprawne: potrafi nimi pisać, rysować, jeść kanapki, napić się przez rurkę. Choroba jednak stara się odebrać mu i tę sprawność. Mięśnie zanikają dzień po dniu. Na jego delikatnym ciele można zobaczyć zdeformowane żebra. Najważniejszy mięsień- serce, działa. Serce się nie poddało i walczyć będzie do końca. Bartek ma to szczęście, że może jeszcze rozmawiać. Niewiele dzieci z SMA1 jest w stanie mówić. Marzy, by być zdrowym, ale ma tę świadomość, że nigdy nie będzie mógł chodzić.

Mimo wszystkich trudności dzieci mówią, że „wcale się tym nie przejmują i że to im nie przeszkadza”. Zamiast bawić się z rówieśnikami w wyścigi i grać o nagrody, ścigają się z czasem i z każdym dniem walczą o swoje życie. Przechodzą godziny rehabilitacji i dziesiątki zastrzyków, których bardzo się boją. Mimo całego bólu, cierpienia, niemożności korzystania z dzieciństwa pełnego beztroski, ich marzeniem jest żyć.

Jest tyle mądrości, spokoju i zrozumienia w spojrzeniu Weroniki i Bartka. Serce pęka z bólu na widok ich oczu i na dźwięk kruchego głosu, który mówi: „Ja wiem, że umrę”. Poznajcie to wyjątkowe, kochające się rodzeństwo:

https://www.youtube.com/watch?v=2u2UGt_73mw&sns=fb

(YouTuber Naffnaff w rozmowie z Weroniką i Bartkiem- luty 2018)


Samotna mama dzieci robi wszystko, co w jej mocy. Przeszczepy komórek macierzystych, setki godzin rehabilitacji. Nigdy się nie poddała, chociaż nie pozostawiano jej złudzeń. Informacje o dzieciach pisze… na kartce odręcznie i przesyła, bo opiekuje się Bartkiem. Nocą nie może usiąść przy komputerze, bo jak mówi: „dzieci z SMA nienawidzą nocy”.

Weronika od pierwszego roku życia zaczęła mieć problemy ze snem. Bartek cztery lata był usypiany na kolanach. Jak śpi mama dwójki dzieci chorych na SMA1? Śpi cztery godziny snem przerywanym, sprawdzając czy jej dzieci nadal oddychają.

SMA1 jest na chwilę obecną chorobą nieuleczalną, ale pojawiła się nadzieja.

Nusinersen to lek, który może całkowicie zatrzymać rozwój choroby. Lek jest nierefundowany.

Na intensywne roczne leczenie dwójki dzieci potrzeba łącznie 12 dawek Nusinersenu. Cena jednego podania to 388 tys. zł.

Roczny koszt leczenia dzieci 12 dawkami leku Nusinersen to 4 mln 656 tys. zł.

To cena za życie dzieci.

Część środków dzięki zbiórkom i ludziom o dobrym sercu została zebrana. W dniu pisania tekstu brakuje jeszcze ponad 3.5 mln. zł.

Weronika i Bartek walczą o życie. Razem są dzielni, ale co stanie się z Weroniką, gdy zabraknie Bartka? Pomóżmy im być razem, póki jeszcze możemy.

Ich mama, nie tracąc siły mówi: „Masz, to walcz”. Nie zostawiajmy Jej samej, nie zostawmy Ich samym sobie!


*Rdzeniowy zanik mięśni, SMA1 (od ang. spinal muscular atrophy) – rzadkie schorzenie nerwowo- mięśniowe przejawiające się degeneracją jąder przednich rdzenia kręgowego, skutkującą postępującym upośledzeniem mięśni szkieletowych.

To najcięższy przypadek choroby, o najgorszym rokowaniu. Objawy widoczne są przy urodzeniu lub w pierwszych miesiącach życia.

Jedynym lekiem stosowanym w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni jest Nusinersen, od grudnia 2016 roku dopuszczony do obrotu w Stanach Zjednoczonych i od maja 2017w Unii Europejskiej.